Abarketatxo ludotekaren ekimenez, Kantu Kolore taldeak Peru krokodiloa ikuskizuna taularatuko du otsailaren 26an Baztartxo antzokian. Hara bertaratzen diren umeek taldearen abestiez gozatzeko parada izango dute, baina hortik haratago, emanaldi solidarioa ere izango da udalak inauterietako egitarauaren barruan txertatu duena. Izan ere, saioaren bidez lortutako dirua CDKL5 elkarteari emango diote. Sarrerak dagoeneko salgai daude Elkarguneko Gazte Zerbitzu Bulegoan, 17:00etatik 19:00etarako ordutegian. Bihartik, Entradium atarian ere erosi ahal izango dira.
Gaur eman dute ikuskizun solidarioaren berri Sonia Vazquez udaleko Gazteria zinegotziak, Vero Garnateo eta Ane Mendizabal ludokekako hezitzaileek eta Ekiñe Eizagirre CDKL5 elkarteko kideak. Hain zuzen ere, CDKL5 urritasunagatiko sindromea duten pertsonei zuzendutakoa da izen bereko elkartea; Munduko Osasun Erakundeak duela bi urte izendatu zuen gaixotasun bezala, eta datuen arabera, 40.000-60.000 haurretatik bati eragiten dio gaixotasunak. Bide horretan, egitasmoaren helburua da gaitz horri ikusgarritasuna ematea: "Gaixotasun arraroa da, eta jendearentzat ezezaguna. Gaixotasunak ezagun egiten direnean, gauzak erraztu egiten dira gaixotasun hori jasaten dutenentzat eta ingurukoentzat, eta hori da nahi duguna. Gure aletxoa jarri nahi dugu CDKL5 ezagutzera emateko eta ikerketetan aurrera egin dezatela eskatzeko", esan du Vazquezek.
Ludotekako hezitzaileek, bestalde, adierazi dute hainbat proiektu lantzen dituztela hara joaten diren umeekin, eta horietako bat dela Praktika Onak izenekoa: "Haurrak gizartearen parte direnez, bizi proiektuan garrantzitsua den parte-hartzea lantzen da haiekin". Aurretik, Nepalgo TDHF Gobernuz Kanpoko Erakundeari, Marea Urdina elkarteari eta Naizen elkarteari lagundu izan diote ludotekan, eta orain CDKL5 urritasun sindromea dutenei laguntzea erabaki dute. "Lanketa horietan haurrek hezitzaileokin batera helmugara iristeko prozesua izaten da garrantzitsuena", nabarmendu dute hezitzaileek. Era berean, aurreratu dute Kantu Koloreren ikuskizunean Abarketatxo ludotekako haurrek parte hartuko dutela, eta maiatzean azoka bat jarriko dutela eskulanak saltzeko.
Ikerketa, premiazkoa
Eizagirre azpeitiarra eta Azkoitiko bizilaguna da, eta hark gertutik ezagutzen du askorentzat arrotza den gaixotasuna, sindrome hori baitu Maren alabak. Haurra hilabete bat zuela hasi zen krisi epileptikoekin, eta proba genetikoak eginda jakin zuten umeak CDKL5 gaixotasuna zuela. "Krisiak dira sintometako bat, garapenean atzerapena izatearekin batera. Gainera, ez die sendagaiei erantzuten". Eizagirrek ere premiazkotzat jo du gaitza ikusgarri egitea eta ikerketekin jarraitzea. "Amerikako Estatu Batuetan, esaterako, ari dira terapia genikoa probatzen. Funtzionatzen ez duen gen hori ordezkatu egiten dute, bizi-kalitatea hobetzeko asmoz".