Maiz, isilik eta etxean eramaten da gaixotasun degeneratiboren bat dutenen zaintzaileen lana. Gaixoen menpekotasun egoerak egunero eta une oro haren ondoan egoteko beharra sortzen die etxeko zaintzaileei zenbaitetan, eta horrek eragiten duen zama, fisikoa zein emozionala, handia izan ohi da; batzuetan, zaintzailea bera gaixo jartzerainokoa. Horren jakitun eta eri horien familiei laguntzeko eta babesa emateko asmoz, Azkoitiko Babes Sarea (ABS) jarri zen martxan duela urtebete. Azaroan, berriz, elkarte izaera eman zioten egitasmoari, besteak beste, beste elkarteen zein erakundeen artean beren burua ezagutarazteko. Gaur egun hogei boluntario inguruk osatzen dute ABS, eta horiek arduratzen dira familiei babesa emateaz, beti ere zaintzaren ikuspegia erdigunean jarrita. Funtzioa argia da: "Zaintzaile nagusia izan ohi den etxekoari arnas bat ematea, gaixoari konpainia egiten zaion bitartean".
Jarduera aurrera eramateko garaian, taldeka antolatzen da sarea, eta gaur-gaurkoz, hiruzpalau daude martxan, baina elkartera batzeko beste hainbat herritar ere interesatuta daudela azaldu du ABSk. Babes Sarea sortu berritan, hari forma ematen hasi zitzaion lehen taldea izan zen Ion Lasak –elkarteko presidentea–, haren emazteak –senideek nahiago izan dute haren izen-abizenik ez eman–, Amaia Andreuk eta Sara Ariñok osatzen dutena. Azken bi horiek boluntarioak dira, eta astean bitan-edo, Lasaren emaztearekin –alzheimerra du– ateratzen dira goiza igarotzera. Hala, bere bikotekide eta zaintzaile den Lasak tarte horretan atseden hartzeko aukera du. Aurreneko itxuran ekintza sinplea irudi lezake horrek, baina beren bizipenak eta egitekoak argi erakusten dute dinamika horrek eragin handia duela bakoitzarengan.
Lasaren emazteak 54 urte ditu, eta duela bi urte, "berandu" jaso zuen alzeheimerraren diagnostikoa, bost urte lehenagotik hasia baitzen haren zantzuak azaleratzen. Gaur egun, gaitzaren "fase aurreratuan" dago azkoitiarra, eta bikotekideak azaldu du emaztearen gaitzaren arazo larrienetako bat dela hark pertsona batzuk onartzen dituela, baina beste batzuk ez: "Emazteak jendea nola hartuko duen ezin dugu aurrez jakin. Esaterako, askotan nirekin oso oldarkor jartzen da etxean, eta nire familia ere ez du onartzen. Saiatu nintzen hura zaintzeko beste bi laguntzaile kontratatzen, baina haiekin ere gauza bera gertatzen zen". Seme bakarra da Lasa, eta horrenbestez, etxea barruan laguntza jaso ahal izateko zirkulua "txikia" du; beraz, are handiagoa da haren karga emozionala. Halakoetan gertatzen den moduan, ondoan duen gaixoarengana lotzen joan dela ikusi du bere burua, urteko 365 egunetan eta eguneko 24 orduetan bere alboan egotera iristeraino. "Nire mugak ezagutu ditut emaztearen gaixotasunarekin. Pixkanaka lotzen joan naiz berarengana, hark gero eta behar gehiago baititu, eta horrek lan karga fisikoa bai, baina batez ere psikologiko handia eragiten du. Egoera emozionala oso gogorra da: estresa, antsietatea, amorrua, ezintasuna… jasaten dituzu. Uste dut nik guztiak igaro ditudala", dio Lasak.
Familiak gaixoaren beharretara egokitu behar izaten du, eta etxekoek "sakrifizio handia" egin behar izaten dute
Askotan etxera bat-batean sartzen diren gaixotasunak hankaz gora jarri ohi du hango egunerokoa, Lasak azpimarratu duenez. Izan ere, familiak gaixoaren beharretara egokitu behar izaten du, eta etxekoek "sakrifizio handia" egin behar izaten dutela gaineratu du azkoitiarrak. "Nire kasuan, bikote izatetik zaintzaile izatera pasatu naiz. Askotan, zaintzaile edo familiako kideek alde batera utzi behar izaten dituzte lana, aisialdia eta bizitza soziala, eta halakoetan, bizi kalitatea asko galtzen da". Berari horixe gertatu zaiola adierazi du azkoitiarrak, eta sentitu izan du besteekiko "bizitza paralelo" batean isolatuta bizi dela. "Kalera irteten duzu lagunekin, eta haiek beren kontuak dituzte etxean, lanean… Baina zu gaixoarekin zaude, eta 24 orduz burua harengan pentsatzen duzu". Horri guztiari gastu ekonomikoak gehitu behar zaizkiola adierazi du Lasak; sendagileenak, estimulazio kognitiboko zein eguneko zentroenak zein egoitzenak, kasurako.
Ikuspegi transbertsala
Babes Sarearen bidez, zaintzaileen lana elkarteko boluntarioen bidez egiten da, astean ordu batzuetan behintzat boluntarioak arduratzen baitira gaixoarekin egoteaz, zaintzaileari berari halako arnas bat emanez. Lau laguneko taldea martxan jarri zenean, Lasa "segituan" ohartu zen pentsatzen zuena baino "askoz laguntza handiagoa" ematen ziola sare sortu berriak. Izan ere, hark adierazi du, taldeak aukera ematen diola, batetik, Lasari atseden hartzeko, baita galduta zuen bizitza soziala berreskuratzeko ere. "Emaztea Amaiarekin eta Sararekin dagoen bitartean, deskonektatzeko tartea izaten dut".
Bestetik, Babes Sarearen taldea elkartzen denean, bere esperientzia besteekin partekatzeko aukera ere izaten duela azpimarratu du, eta horri guztiz mesedegarria deritzo. "Askotan beste familiek esperientzia antzekoak pasa dituztela jakiteak gaixotasunari aurre egiten laguntzen dio bakarrik egon denari. Informazioa eta esperientziak partekatzen dira, eta taldean laguntza handiagoa ematen zaio gaixoari zein familiari, bakarka baino". Izan ere, taldeak hileko azkenengo ostegunetan bilerak egiten ditu udalak utzita Kultur Etxeko laugarren solairuan duten gela batean, eta han, besteak beste, elkartearen eta batez ere zaintzen dituzten gaixoen egoerak aztertzen dituzte. Horrez gain, hitzaldiak eta formazio saioak antolatzeko tartea ere hartzen dute bilera horietan, lehen pertsonan dakitelako bat-bateko halako egoeren aurrean "formazio eta informazio falta" nagusitzen dela zaintzaileengan. "Kudeatzeko oso gaixotasun zailak izaten dira, eta zaintzaileak fisikoki zein emozionalki oso ondo egon behar du, baina normalean, ez gaude horretarako prestatuak". Hori horrela izanda, elkarteak gaiari lotutako saioak antolatu izan ditu azken hilabeteetan, eta ildo beretik jarraitzeko asmoa du. Are, aurreratu dute gaixoei eta familiei laguntza psikologiko profesionala eskaintzeko, estimulazio kognitiboa lantzen duten zentroak begiratzen ari direla, eta buruan ere badute boluntarioei eta zaintzaileei formazio ikastaroak eskaintzen hastea.
Herritarren artean gairekiko "kezka" badagoela sumatzen dute taldekideek
Batek baino gehiagok pentsa dezake Azkoitiko Babes Sarearen lanaren bidez sortzen den onura aldebakarrekoa izan daitekeela; hau da, soilik zaintzailearentzat izan daitekeela mesedegarria. Baina ez da hala, Lasak azpimarratu duenez. Haren arabera, bere bikotekideari ere bere egunerokotasunetik irteteko aukera ematen dio sarearen dinamikak, eta positibotzat jotzen du hori: "Emazteari esaten diodanean gaur 'neskekin' irten behar duela, aurpegia aldatzen zaio, nabaria da poztasuna". Haiena ez ezik, beste bi talde ere badaude martxan Azkoitiko Babes Sarean, eta gaixotasun neurodegeneratiboa duten beste taldekideentzat ere "aberasgarria" ari da izaten elkarteak eskaintzen duen zerbitzua. "Gaixoetako batek esaten du bizia eman diola elkartearen jardunak, bestela etxetik ez zuelako irten ere egiten". Bestalde, etxeko senideentzat "izugarrizko aldea" izaten ari dela berretsi du Andreuk, beste talde bateko egoera adibidetzat jarrita: "Boluntarioek gaixo duen senarrarekin astean bitan pasierara ateratzen direnetik, emazteak dio berarentzat tartea hartzen duela, lehen ez bezala; dutxa bat lasai hartzeko, ile-apaindegira joateko, telebista ikusteko edota lagunekin kafe bat hartzeko aprobetxatzen du. Guretzat gauza txikiak dira guztiak, baina haiek, senideek, orain arte ezin izan dituztenak egin. Zentzu horretan, orain arte bakardade handia sentitu duela adierazi digu senide horrek". Hain zuzen, Ariñok gehitu du gauza gutxirekin asko egin daitekeela: "Guri, boluntarioei, ez digu ahalegin berezirik eskatzen egiten dugunak; soilik gure denbora eskaintzen dugu, baina aldi berean, asko ari gara egiten".
Hain zuzen, Babes Sarearen ezinbesteko zutoin dira hura osatzen duten hogei boluntarioak, zeinak beren aisialdia eskaintzen duten gaixoekin egoteko. Gaixotasuna dutenen zein boluntarioen profilak kontuan hartuta, bizpahirunaka antolatzen dira taldeak osatzerakoan, eta beti pertsona berberak egoten dira eriarekin. Esaterako, Andreu eta Ariño boluntarioak zein Lasaren emaztea belaunaldi berdintsukoak dira, eta hirurek aurrez ezagutzen zuten elkar, gehiago edo gutxiago. Horrek eman zien bide boluntarioei Babes Sarean sartu eta besteekin aisialdia partekatzen hastera. "Buruari buelta askorik eman gabe batu ginen Azkoitiko Babes Sarera, eta modu horretara jarri genuen gure taldea ere martxan". Bi lagunek diote Lasaren emazteak lehenengo unetik "ongi hartu" zituela, eta horrek lagundu egin ziela aurrera egiten. Hori horrela, hasieran astean behin hasi ziren geratzen harekin, konpainia egiteko: goizetan kalera atera, pasiera egin, kafe bat hartu, eta horrela, eguerdira arteko denbora igaro. Zenbaitetan, gainera, egun-pasak ere egin izan dituztela adierazi du Ariñok. Ordea, etxekoari atseden emateko astean egun bakar bat "oso gutxi" zela iritzita, sarriago ere elkartu izan dira gero. "Beren beharraren arabera izan da guztia. Ionekin pentsatuta egin dugu, baina baita bere emaztearekin ere".
"Taldean laguntza handiagoa ematen zaio bai gaixoari, bai familiari"
Ion Lasa, babes sareko presidentea eta zaintzailea
Boluntarioak jakitun dira, hasieran "beldurra edo deserosotasuna" senti daitekeela gaixoekin hartu-emana egiterakoan, eta hori hein batean "ezjakintasunaren ondorio" dela adierazi dute. Horren aurrean, naturaltasunez jokatzea proposatu du Ariñok, eta gaineratu du egunerokotasunak berak irakasten duela nola tratatu. "Askotan, pentsatzen dugu une oro zerbait esan behar diegula, baina gaixoak ez dira urduri jartzen isilik edota paisaiari begira egonda ere. Uste duguna baino sinpleagoa da dena, askotan gaixoek beraiek ezartzen dute erritmoa". Ariñok bezala, Andreuk ere egunerokotasunaren bidez ikasi du gaixoarekin nola jokatu, eta esperientziak hari ere asko eman diola azpimarratu du boluntarioak: "Ni oso urduria naiz, presaka ibiltzen naiz, eta batzuetan burua azkar joaten zait gauzetara, baina Ionen emaztearekin ikasten ari naiz bestelako lasaitasun bat izaten, gauzak patxadaz hartzen". Zentzu horretan, egiten dutenak "asko" betetzen dituela azpimarratu dute bi lagunek, eta zalantzarik ez da kariño handia hartu diotela Lasaren emazteri; hura "babesteko sena" ateratzen zaie. Denborarekin, gainera, bestelako harreman bat sortu dute hiru lagunek, binkuloa estutu dute azken hilabeteetan: "Orain talde bat gara", dio Andreuk.
Errealitatea aldatzen
Gukak erreportaje hau egiterakoan, Eibarko egoitza batean ingresatuta zegoen Lasaren emaztea. "Brote oldarkor handi" baten ondorioz, Zumarragako Ospitalean zazpi aste igaro zituen ingresatuta aurrez, eta ondoren lekualdatu zuten Eibarrera. Bitarte horretan, senideak Donostiako Gurutze Gorriarekin ere egon dira harremanetan, gaixoa han har zezaten, baina bikotekideak azaldu du "hilabeteetako itxaron zerrendaren ondorioz", ezin izan zutela hara eraman. Matia fundazioan ere egin zuten horretarako kontsulta, baina han ere ezezkoa jaso zuten, horretarako gutxieneko adina ez duelako betetzen. Ildo horretan, harentzako moduko zerbitzuetan "gabezia handia" dagoela azpimarratu dute bere ingurukoek. "Ionen emazteak 54 urte ditu, baina adineko pertsona baten gaixotasuna du. Baina hark duen gaixotasuna dagoeneko ez da hain pertsona adinekoena, eta herrian bertan eta inguruotan gero eta gehiago ikusten ari gara hori", dio Andreuk. Lasak adierazi du beren etxekoa ez dela kasu bakarra, alhzeimerraren gaitza "gero eta pertsona gazteagoetan" azaleratzen ari baita gaur egun.
Boluntarioek beraien denbora librea eskaintzen dute gaixo diren pertsonekin egoteko
Hain zuzen, gaixotasun neurodegeneratiboak dituzten pertsonak gero eta gehiago direlako, herritarren artean gairekiko "kezka" badagoela sumatzen dute Azkoitiko Babes Sareko taldekideek, eta garbi dute egitasmoak berak "interesa" sortu duela. Boluntariotza ahul dagoen honetan, 20 laguneko boluntario sarea osatu izanak nahiz bilerek zein hitzaldiek izan duten erantzunak erakusten dute taldearen indarra, eta indar horren erantzule da, era berean, gizartearen premia. Taldekideek dudarik ez dute behar hori areagotzen joango dela "zoritxarrez", baina iluntasunean argi-izpi izan nahi dute, beste inork baino hobeto dakitelako saretzeak duen garrantziaz: "Hasieratik esaten dizute gaixotasuna oso gogorra dela, eta halaxe da, ez dago gezurrik. Gogorra da gaixoarentzat, noski, baina baita zaintzaileentzat ere; zaintzaileak ere gaixo bukatzen duten kasuak asko daude. Nire gomendioa da ez saiatzea dena bakarrik egiten: familiaren eta lagunen laguntza ezinbestekoak dira. Jar daitezela harremanetan herriko elkarte eta erakunde ezberdinekin, eta etor daitezela Babes Sarera, denak gertukoak eta herrikoak baikara: talde lanean elkartearen babes eta laguntza osoa izango dute. Nahiz eta bidea zaila eta gogorra den, honek ere badu bere amaiera", esan du Lasak.