Botoi bat edo oinetakoaren lokarriak lotzea, oinez arin eta zuzen ibiltzea, autoa gidatzea, eskuko telefonoa erabiltzea, idaztea... oinarrizko ekintzak izan daitezke heldu gehienentzat, sinple edota automatikoki egin daitezkeenak. Ordea, zenbaitentzat zail edo ezinezko bihur daitezke horiek, mugikortasuna muga izan daitekeelako batez ere Parkinsonen gaitza dutenentzat. Baina hori baino gehiago ere bada, paziente adina kasu baitago gaixotasun horren barruan. "Pertsona bakoitza mundu bat da", diote profesionalek.
Alzheimerraren ondoren, gaixotasun neurodegeneratibo ohikoena da parkinsona, eta munduan sei milioi pertsonak dutela estimatzen da. Batez ere pertsona helduei, 65 urtetik gorakoei, eragiten die, eta adin horretatik aurrera, biztanleen %3k gara dezakete. Gehienetan adinari lotutako gaixotasuna izanagatik, gazteek ere paira dezakete, parkinsona dutenen %15 45 urtetik beherakoak direlako. Parkinsonen gaixotasunaren etiologia ezezaguna den arren, osasun profesionalek badakite hainbat faktore konbinatzearen ondorioz pazienteak parkinsona garatuko duela. Baina zein dira faktore horiek? Donostia ospitalean Neurologia saileko mediku egoiliarra den Guillermo Nuñezek (Azkoitia, 1996) erantzun du: "Faktore nagusiena zahartzaroa izan daiteke, zenbat eta urte gehiago eduki, gaixotasuna edukitzeko orduan eta arrisku handiagoa dagoelako, baina badaude beste faktore batzuk: batetik, ingurumenari lotutakoak. Badakigu toxiko batzuek, adibidez, pestizidek, parkinsona izateko arriskua handitzen dutela. Bestetik, faktore genetikoak daude: konplexua da azaltzeko, baina estimatzen da %25eko heredagarritasuna duela; hau da, lau kasutik batean, genetika da parkinsonaren arduraduna, baina parkinsona dutenen %10ek bakarrik daukate gaitzaren jatorria azaltzen duen jatorri genetiko zehatz bat".
Gaitz hori garatzen dutenek alfa sinucleina proteina pilatzen dute garunaren leku jakin batzuetan, Nuñezek jakinarazi duenez. Ondorioz, dopamina sortzen duten neuronak kaltetu edo hil egiten dira, eta parkinsonaren sintoma ezagunak, mugikortasunari dagozkionak, agertzen dira. "Gaur egun, ordea, ez dakigu zergatik pilatzen den proteina hori garunean, jatorria da ezagutzea falta zaiguna".
Guillermo Nuñez: "Badakigu toxiko batzuek parkinsona izateko arriskua handitzen dutela"
Dardaraz harago doan gaixotasuna da parkinsona, eta pazienteek modu ezberdinean jasan dezakete, gorputzeko sistema desberdinei eragiten baitie patologiak. Sintoma klasikoena edo ezagunena da dardara, baina baita mugimenduen geldotasuna, zurruntasuna, ibiltzeko zailtasuna eta oreka galtzea ere. Dena den, beste sintoma asko ageri daitezke, eta askok "mina, nekea eta memoria arazoak" izaten dituzte. Dena den, Nuñezek azaldu du sintoma horiek azaleratu baino hamar edo hamabost urte lehenago ager daitezkeela aurreneko beste seinale batzuk, hala nola usaimen falta, apatia, antsietatea, REM loaren asaldura, idorreria eta gernu arazoak.
Sendagairik ez duen gaixotasuna ere bada parkinsona, baina egun "tratamendu eraginkor" ugari daudela azaldu du sendagileak: "Pazienteen sintomak arintzen dituen tratamendu asko ari dira sortzen, haiei bizi kalitatea asko hobetzen dietenak. Gorputzean dopamina falta dutenez, neurotransmisore hori ordezkatzen dute botiketan, eta teknika kirurgikoak ere erabiltzen dituzte". Dena den, gaixo eta egoera bakoitza oso desberdina izan daitekeela azpimarratu du Nuñezek, eta beraz, bakoitzaren egoera zein bilakaera ezin dira estrapolatu besteengana.
Azkoitia, ikergai
Azkoitian beste zenbait herritan baino ezagunagoa da parkinsona, gaitzaren faktore genetikoari lotuta dagoen R1441G edo dardarina mutazioa inguruotan gehiago garatu baita. 2004. urtean, Donostia ospitaleko neurologoek Euskal Herriko lau familiatan ezaugarri berberak zituzten parkinson kasuak diagnostikatu zituzten, eta orduan identifikatu zuten arbaso berari zegokion kromosoma batetik zetorrela mutazioa: R1441G. Dardara euskarazko hitza hartuta, dardarina izena jarri zioten mutazio horri. Hain zuzen, parkinsonaren mutazio hori Azkoitiko eta Azpeitiko zenbat pertsonak izan zezaketen ikertu zuten 2009an neurologoek, jabetu baitziren dardarina kasu gehienak Urola eskualdean zeudela. Hain zuzen, ikerketa hura oinarri izanda, hamar urtera gradu amaierako lana osatu zuen Haizea Ribera medikuak (Azkoitia, 1995). "Ikerketa hartan, 60 urtetik gorako 500 pertsona ausaz hartu zituzten, eta haiei azterketa neurologiko bat egin zieten, genea zuten ala ez ikertzeko eta estatistikak ateratzeko. Parkinsonaren garapenerako arrisku faktoreak diren beste sintoma batzuk ere kontuan hartu zituzten: loaren alterazioa, idorreria eta depresioa".
Haizea Ribera: "Familiakoren batek gaitza izateak ez du esan nahi guztiek garatuko dutenik"
Ikerketa hartan ebatzi zuten Azkoitiko orduko bizilagunen %0,5ek zutela parkinson mota hori, eta azpeitiarren %0,32k. Horrez gain, ikerketa hartan jakin zuten R1441G mutazio genetikoa zuten erdiek garatu zutela parkinsona, eta hortik ondorioztatu zuten genetika "faktore garrantzitsua" dela haren garapenean, baina ez dela "nahikoa": "Gauza bera gertatzen da familia aurrekariekin: familiakoren batek gaixotasuna izateak ez du esan nahi familia horretako kide guztiek garatuko dutenik". Aitzitik, REM loaren alterazioa faktore garrantzitsutzat jotzen du sendagileak, ikerketan ondorioztatutakoaren arabera: "Alterazio hori daukaten pertsonen %90ek garatzen dute gaixotasun neurologikoren bat zahartzaroan, eta aurrez traumatismo kraneo-entzefalikoren bat eduki izanak ere zerikusia daukala ikusi dugu".
"Gauzaez bihurtzen zaitu"
Parkinsona 50 urte bete baino lehen garatzen bada, parkinson goiztiartzat jotzen da, eta hala hartu zuten Mailo Agirreren (Azpeitia, 1966) kasua ere, 47 urte zituela diagnostikatu baitzioten gaixotasuna. Gorputzaren ezkerraldean hasi zitzaion hari dardara; batez ere, hankan. Giharretako mina ere bazuen Azkoitiko bizilagunak, eta oro har, "makalago eta baldarrago" sentitzen zela oroitzen du hark. Sintomak horiek izanagatik, "inondik inora" ez zuen espero 2013an jaso zuen diagnostiko hura, ezta gerora zetorkiona ere: "Gaztaroko parkinsona nuela esan zidaten, eta horrekin ez nintzela hilko, baizik eta horrekin bizitzen ikasi beharko nuela. Ordea, ez nintzen konturatu zer gaixotasun larriren aurrean nengoan, parkinsonak gauzaez bihurtzen duelako pertsona".
Gaixotasunak "eragin handiak" sortu zizkion Agirreri osasunean, baina haren arabera, bilakaera "pixkanaka" gertatu zen, eta horrenbestez, ohitu egiten zen egoerara. Adibideekin xehatu du hark bizitakoa: "Ezin nuen patata bat zuritu, ezta kafea hartu ere, eta eskuko telefonoa maneiatzea ere ezinezkoa zitzaidan; hau da, pultsua edukitzea eskatzen duten gauza asko ezin nituen egin". Agirreren kasuan, batez ere dardara izan da parkinsonak eragin diona, baina jakin badaki gaitzak guztiei ez diela eragiten modu berean: "Beste batzuk guztiz geldi geratzen dira, pausoa ematen hasi, eta ez aurrera, ez atzera".
Mailo Agirre: "Denborarekin ohartzen zara mugak gehitzen ari zaizkizula"
Agirrek hasieratik hartu izan ditu botikak, baina horien albo ondorioak "oso gogorrak" zaizkiola azpimarratu du. Duela bi urte, berriz, osasunerako mugarri izan zuen ebakuntza bat egin zioten, garuna estimulatzeko taupada-markagailu gisako baten inplantea egin baitzioten. Ebakuntza horren ondoren, nabarmen egin du hobera: "Ebakuntza egin aurretik dardara betean nengoen, baina gailua martxan jarri zidatenean, unean bertan gelditu zitzaidan". "Zerua", hitz horrekin deskribatu du Agirrek momentuan sentitu zuena, eta ordutik, bizi kalitatea asko hobetu zaiola azaldu du. "Egun, botika gutxiago hartzen dut, eta ondorioz, botiken albo ondorioak ere kendu egin zaizkit. Gainera, dardara gutxitu zait. Igaro den udan, berriz, Mexikora joateko gai izan naiz alaba bisitatzera, pentsa zenbat aldatu zaidan bizimodua".
Parkinsona dutenentzako bereziki gomendagarria da gorputza eta burua aktibo mantentzea, alderdi fisikoa eta kognitiboa lantzea ezinbestekoa dute. Agirrek musikoterapia saioak jasotzen ditu, eta horrez gain, eskulanak egiten, margotzen, irakurtzen eta umeekin jolasean jarduten du. Eibarrera (Gipuzkoa) ere joaten da astero, han baitago Deparkel elkartea. Azkoitiko bizilagunak gaur-gaurkoz ez du laguntzarik behar egunerokotasunean, bere kasa moldatzen da. Dena den, halako gaixotasunak dituztenentzako egoitza edo zentroren baten falta sumatzen du herrian, jakin badakielako parkinsonak gaixoaren mugikortasunean, eta ondorioz, autonomian, eragin dezakeela: "Autobusez joaten naiz Eibarrera. Baina autobus gidariak presaka ibiltzen dira, eta batzuetan handik jaisteko astirik ere ez diote ematen zenbaiti. Gainera, autobusaren eta espaloiaren artean amildegi bat dago guretzat". Zentzu horretan, pazientzia eskatu dio jendeari: "Nire mundua makalagoa da, eta gainontzekoena, oso azkarra. Besteek bizpahiru gauza aldi berean egin ditzakete, baina guk, ez. Ordea, besteek pazientziarekin hartzen badute, guk ere egin ditzakegu gauzak".
Herritarrei lasaitasuna eta parkinsona dutenei animoak helarazi nahi dizkie Agirrek, emozionalki ere asko eragiten duelako gaitzak. "Gaixotasun honek tristura handia sortzen du. Denborarekin ohartzen zara mugak gehitzen ari zaizkizula, eta galderak egiten dituzu zure baitan: 'Zer pasatu behar zait? Non amaituko dut?'. Ezjakintasunak jan egiten zaitu. Beraz, garrantzitsua da jendearekin elkartzea eta gauzak egitea; egunean egunekoa egin, eta aurrera".
Gaitzarekin bizitzen ikasten
Parkinsonarekin bizitzen ikasi du azken hamarkadan Agirrek, eta parkinsonarekin bizitzen ikasten ari da Manuel Portillo (Salvaleon, Espainia, 1948). Duela lau urte inguru hasi zen hura sintomekin, eta bi urte geroago jakin zuen parkinsona zuela. Portillo Extremadurako bere jaioterrian bizi izan da duela gutxira arte, eta azaldu du bizitza "oso aktiboa" izan duela betidanik: "Bizitza osoan landa eremuan lan egin izan dut. Olibondoak eduki ditut, eta betidanik jardun izan dut zuhaitzetara igotzen; oso bizia izan naiz horretan. Baina duela lau bat urte horietara igotzeko beldurra sentitzen hasi nintzen; eskaileretan igotzen hasi, eta geldirik geratzen nintzen, altueraren beldurrez. Gero, lurreko olibak jasotzean zorabiatu egiten nintzen. Behinola, autoan gidatzen ere beldurra sartu zitzaidan, eta ohartu nintzen errepidearen erdialdera jotzen nuela gidatzerakoan". Hasieran, zahartzaroari egozten zion Portillok jokaera hura, baina egoera larritzen ari zela eta, medikuarengana jo zuen, eta hainbat probaren ostean neurologoak ebatzi zuen parkinsona zuela.
Manuel Portillo: "Errepidearen erdialdera jotzen nuen gidatzerakoan"
Portillori apenas eragin dio dardararik parkinsonak, baina mina du giharretan eta oreka zein mugikortasuna galdu ditu, batez ere hanketan. "Ezin du oinez zuzen ibili, bidearen izkinetara asko gerturatzen da. Oreka ere galdu du", azaldu du haren alaba Conce Portillok (Salvaleon, Espainia, 1979). Egunerokotasunean bere kabuz moldatzen bada ere, azken bi urteetan aitaren osasunak "nabarmen" egin duela okerrera antzematen du hark; "baldarrago" ikusten du hura. Horregatik, irailaren hasiera aldera bere jaioterria utzi eta Azkoitira, alabarengana, etorri zen bizitzera Portillo, han bakarrik bizi zelako. "Etxean oso bakarrik nengoen, eta gainera, zaharren herria bihurtu da nire jaioterria. Gazteak handik badoaz, eta azken urteetan husten ari da. Hemen hobeto nago, lagunduta eta jendez inguratuta. Han zerbait gertatu izan balitzait, etxean bakarrik egoteaz gain, ez nukeen kalearen alde batean zein bestean inor ikusiko". Conce: "Aitari ez ezik, semeei ere ongi etorriko zaie aitonarekin egotea, jakin dezaten adinekoen beharrak zeintzuk diren".
Mina izanagatik, indar ariketak egiten ditu Portillok, giharrak ez ahultzeko. Burua lantzeko sudokuak egiten zein kartetan ere aritzen da, eta bidegorrian paseoak egitea eguneroko zeregina da beretzat. Horrez gain, tratamendua du, familiaren helburua baita parkinsonaren ondorioak ahalik eta gehien apaltzea. "Badakigu egoera okerrera joango dela, baina botikekin ahalik eta gehien moteldu ditzakegu sintomak. Bidea ongi bideratu nahi dugu, zainduta senti dadin eta ahalik eta bizi kalitate onena izan dezan".