Garun paralisia, artritis idiopatikoa, paralisi brakiala, autismoa... Azken urteetan bailaran ezagunagoak bilakatu diren aniztasun funtzionalen izenak dira horiek, eta orain ozeano zabal bilakatu den Marea Urdina izan da, besteak beste, aniztasun funtzionala duten haurrei zein helduei bozgorailua eskaini dien elkartea. 2018. urtean zipriztindu zituen marea horrek kaleak lehen ekintzarekin, autismoa gizarteratzeko xedez itsas zeharkaldia egin baitzuten Gipuzkoako kostaldean. Egitasmo hark izan zuen arrakastaz jabetu ostean, bestelako aniztasun funtzionalak zituzten haurren familien sare bat sortu zen Azkoitia- Azpeitian, eta egun, askotariko gaitzen sentsibilizazioa lortzeko lanetan dihardu Marea Urdinak, babes zabalarekin eta hasieran bezain besteko energiarekin.
Gorka Aranbarri (Azpeitia, 1973) da elkarte horretako zuzendaritza batzordeko kideetako bat, eta otsailaren hasieran egin zuten aurtengo batzar nagusia, urteko erronkak eta helburuak finkatzeko. Eskuartean duten momentuko proiektuetako bat, adibidez, Tanta urdinak izeneko ipuina da, ikastetxeetan inklusioa lantzeko sortua. Horrez gain, orain arte bezala, elkarlanean jarraituko dute herriko beste hainbat eragilerekin eta erakunderekin. Azkoitian, adibidez, Herrilab +700 prozesuan parte hartu dute, etorkizunean herria inklusiboa izan dadin ekarpenak egiteko.
Aranbarrik dio "herritarrak sentsibilizatzea" dela elkarteak hastapenetatik duen xedea: "Guk eskatzen duguna da inklusioa bizitzako esparru guztietara zabaltzea: ikastetxeetara, lanera, kirolera... Marea Urdinaren ekintzen bitartez zer pentsatua ematen diogu jendeari, eta hori da gure lorpenik handiena". Eskualdean "jende askoren babesa" dutela nabarmendu du azpeitiarrak, eta horren erakusle da azken hiruzpalau urteetan herrian nahiz herritik kanpo lortu dituzten atxikimenduak eta askotariko proiektuak.
Marearen benetako tantak
Dozenaka dira muga fisikoak nahiz bestelakoak medio eguneroko bizitza egiteko oztopoak dituzten azkoitiarrak, beren bidean egunak joan eta egunak etorri harri txintxorrak aurkitzen dituztenak. Horietako hiru herritar dira Nora Aranbarri (Azkoitia, 2007), Jare Jimenez (Azkoitia, 2010) eta Ursula Urteaga (Azkoitia, 2009). Hiru neskatoak ez ditu gaitz berak lotzen, baina zenbait unetan leku eta une berean egin dute behaztopa, inklusio ezaren ondorioak jasan baitituzte, besteak beste, ikastetxean, kalean zein aisialdiko hainbat jardueratan.
Rakel Beristain (Azkoitia, 1974) eta Gorka Aranbarri dira Noraren gurasoak; paralisi brakial obstetrikoa du Norak erditzetik, eta medikuak eragindako lesio baten ondorioz beso bat mugikortasunik gabe gelditu zitzaion. Zortzi ebakuntza egin dizkiote jaio zenetik, horietako batzuk Parisen eta besteak Bartzelonan; denak, osasungintza publikotik kanpo. Ondo gogoan dute une hura haren gurasoek. Hala dio Aranbarrik: "Noraren erditzea oso gogorra izan zen; saihetsak apurtu zizkioten, eta birikak zulatu. ZIUn egon behar izan zuen. Paralisi brakiala duten haur batzuk behatz bat mugitu ezinda gelditzen dira, edo eskua, ukalondoa... Noraren kasuan, ordea, beso osoa zen". Negligentzia baten ondorio izan zen Noraren lesioa: "Ginekologoak gaizki egin zuen bere lana, eta horregatik du Norak duen lesioa. Esan zidaten sei hilabetera-edo pasatuko zitzaiola, baina ez zen hala izan. Berez izen oneko ginekologoa zen, baina egunak zeramatzan lanean, eta ez zuen Noraren informea irakurri. Esan ziguten informea irakurri izan balu, zesarea egin ahalko zutela, baina ez zen hala izan".
Ikusitakoa ikusita, Osakidetzatik kanpo espezialistarengana jo zuten Noraren gurasoek, eta ebakuntza egin zitekeela esan zieten: "Osakidetzan esan genuen Parisera joateko asmoa genuela, eta esan zidaten ez nengoela burutik ondo; psikologo bat behar nuela. Handik urte batzuetara hala esan zidan medikuak: 'eskerrak ez zenidaten kasurik egin'. Norak bi hanketako nerbioak kenduta eta besoan jarrita ditu; hori izan zen oinarrizko ebakuntza, eta hortik aurrera egin dizkioten operazio guztiak besoari funtzionaltasun gehiago emateko izan dira.
Justiziara ere jo dute Noraren kasua salatzeko, baita horrekin arazoak izan ere. "Salaketa jarri genuen Osakidetzaren kontra, eta Zumarragara joan ginen horretarako informeak eskatzera; paper guztiak desagertu egin ziren, eta esan zidaten han ez nuela umerik eduki". Kontuak kontu, lortu zuten Nora Zumarragako ospitalean jaio zela frogatzea. Hala dio Beristainek: "Nora jaio zenean nik ez nuen ikusi ere egin. Gorkak ikusi zuen Donostiako ospitalera eramateko kaxa batean sartu zutela; 20:00etan jaio zen, eta 05:00ak arte ez genuen jakin bizirik ala hilda zegoen. Hurrengo egunean Donostiara lekualdaketa eskatu nuen, Norarekin egon nahi nuelako, eta ginekologoak informe bat egin zidan, eskuz. Ez dakit zergatik, baina ospitalean nahi gabe kopia entregatu nuen, eta originala nik gorde. Eskerrak horri". Hamar urteren ondoren, epaiketa irabazi zuen Aranbarri-Beristain familiak.
Apurka-apurka, hobetzen
Paralisia du Ursula Urteagak ere, baina kasu honetan, garunekoa. Oso bestelakoak dira Noraren eta Ursularen kasuak, baina biek jaiotzetik dute gaitza. Hala dio haren ama Inma Urteagak (Azkoitia, 1969): "Haurdunaldia ondo joan zen, baina titian jarri nuen haurra, eta handik pixkatera, bat-bateko heriotza heldu zen. Emagina handik zebilen, eta galdetu zidan ea zer moduz geunden. Esan nion apur bat geldirik ikusten nuela Ursula, eta handik berehala eraman zuten erreanimaziora". Bihotza ez zitzaion gelditu haurrari, baina bai arnasketa. Urteagak dio "lesio txiki bat" duela Ursulak garunean, baina organo horretako oinarri-oinarrizko eremu batean: "Gero eta kontrol gehiago du orain alabak, baina mugimendu automatiko guztiak galdu egin zituen. Oso mugatuta du guztia, baina kognitiboki bera ondo dago, inguruarekin konektatuta; irakurtzen ere badaki, 4-5 urterekin ikasi zuen horretan".
Osasun aldetik Ursula ondo dagoela dio Urteagak: "Handik atera ginenetik, gu ez gara berriro ospitale batera joan". Errehabilitazioko terapiak egiten ditu, eta horiekin gorputzaren kontrola bereganatzen ari da haurra. Krisi epileptikoak ere izan ohi ditu, baina 2017tik ez du halakorik izan: "5 urterekin izan zituen lehen eraso epileptikoak, lauzpabost minutukoak, baina oso gutxi izaten ditu orain". Ondo gogoan du Urteagak Donostian ZIUetako hiru ginekologok haurra oso gaizki zegoela esan ziotenekoa: "Umea oso gaizki zegoela esan zidaten, baina nik beti izan dut Ursula terapien bitartez asko hobetuko zen esperantza. Lehen urteetan Aspacera eramaten nuen astean bi egunez, gero musika eskolara ere bai. Lagunek esaten zidaten: 'Zenbat aurreratu duen!'. Aspacen egiten zituen egunak gutxitxo ziren, ordea, eta Soraluzeko terapeuta batengana eramaten hasi nintzen. Hari esker ikasi nuen zer egitea zegoen, eta horrela atera dugu aurrera Ursula. Nik sinetsi egin dut egin izan dudan horretan".
Ikusmena jomugan
Jare Jimenez da hiruretatik gaitzik desberdinena duen haurra. Gazteen artritis idiopatikoa du hark, eta besteei ez bezala, jaio baino beranduago atzeman zioten patologia hori. Hala dio Erika Reyes (Azpeitia, 1981) bere amak: "Hasieran pentsatzen genuen zaintiratu bat izango zuela, txorkatila handituta baitzuen hamabost hilabete zituenean, eta handik urtebetera eman ziguten diagnostikoa; ordurako bost artikulazio hartuta zituen". Umeetan probatutako tratamendu guztiak pasatu ditu, baina ez diote funtzionatzen; halere, "bizimodu normala" egin dezakeela dio Reyesek: "Dantza egitea asko gustatzen zaio, eta dantzetan ibiltzen da, korrika egin dezake...". Txanponaren beste aldean, ordea, orain duen gaixotasuna dago: " Artritisak eragindako uveitis broteak sendatzeko, botika batzuek begietako presioa igotzen diote; horrek glaukoma eragin dio, eta horregatik egin dizkiote azkeneko bi ebakuntzak. Begietan inplanteak jarri dizkiote presioa jaisteko, ikusmen nerbioa ikututa duelako, eta ondorioz, ikusmena galtzen ari delako".
Reyesek dio bere horretan "zortea" izan dutela, espezialista onak egokitu zaizkielako ospitaleetan. "Zumarragako ospitalean izan genuen pediatra batek esan zigun Gurutzetako ospitalera joan behar genuela, eta ez Donostiara. Arazoak izan genituen, baina tematu egin ginen, eta Gurutzetara joaten gara orain. Sekulako taldea dago han". Inguruan oso kasu ezaguna da Jarerena, bitxia baita: "Hain kasu berezia eta zaila izaten ari delako, ospitale askotan ezagutzen dute Jareren kasua". Gaixotasun autoimmunea da artritis idiopatikoa, eta tratamendua immunodepresorea denez, sistema immuneari asko eragiten dio; haren artikulazioek hobera egin dute, baina ikusmena okertu egin zaio: "Momentu honetan, %60-70ean du ikusmena".
Dolua pasatu beharra
Gaitz askoren onarpena ez da samurra izaten sarritan, eta gurasoek urteak zein tratamendu terapeutikoak behar izan dituzte aurrera egiteko. "Ursula abenduaren 29an jaio zen, eta urtarrilaren 10ean esan zidaten garun paralisia zuela. Gogoratzen naiz neuropediatrak esan zidala: 'A ze alaba tokatu zaizun'. Terapia asko egin behar izan ditut urte hauetan dena gainditzeko, eta oso aberasgarriak izan dira guztiak", dio Urteagak. Noraren amari ere kostatu egin zitzaion onarpena: "Urteetan kostatu egin zitzaidan gertatutakoa onartzea. Goizetan, Nora eskolara joateko esnatzera joaten nintzenean, bere besora joaten zen nire begirada; obsesionatuta nengoen. Amorrua ematen zidan umea ondo zetorrela jakin eta medikua haren egoeraren erantzule zela jakiteak". Ildo horretatik, datu bat eman du Urteagak: "Garun paralisiaren elkarteetara joaten zara eta haur gehienak abuztuan eta abenduan jaiotakoak dira, opor egunetan. Atera kontuak. Denok ordaintzen ditugu Osakidetzako aldaketak eta langile talde ezegonkorrak, eta ez gara konturatzen". Jareren familiari ere kostatu zitzaion onarpen prozesua. Hala dio Reyesek: "Ez da erraza izaten. Oraindik ere ospitalera joan behar dugun aurreko asteetan lorik ezin eginda ibiltzen naiz".
"Bakoitzak bere arazoak kontatzen ditu, eta erdia ez duzu ulertzen, baina bai barruan dutena"
Hala eta guztiz, Reyesek dio asko balio izan diela beste kasu batzuen berri izateak: "Bakoitzak bere motxila darama, eta motxila horretan bere harriak. Kontziente gara bakoitzak bere gaitza duela, baina besteen kasuen berri izateak enpatizatzeko balio dizu". Bat dator Urteaga: "Bizipen desberdinak ditugun arren, kale beretik goaz. Eta Marea Urdinak bozgorailua eman digu, Azkoitia-Azpeitian jendeak entzun nahi duena esateko". Ildo beretik, elkar ulertzen direla dio Aranbarrik: "Beti gauza beraz hitz egiten amaitzen dugu azkenean. Bakoitzak bere arazoak kontatzen ditu, eta erdia ez dugu ulertzen, baina bai barruan dutena eta zer esan nahi duten; ulertzen dituzu bakoitzaren beldurrak eta negar egiteko gogoa".
Gizarte inklusiboa urrun
Sentsibilizazioa ez ezik, gizarte inklusiboa lortzea du helburu Marea Urdinak. Azken urteetan aurrerapausoak eman direla nabarmendu duten arren, hiru familiek argi dute oraindik asko falta dela horretarako. Hezkuntzan dauden oztopoez ondo jabetuta daude, esaterako. "Ursularen kasuan, HHn konturatu nintzen eskailerak zein kriminalak ziren, eta Bigarren Hezkuntzako eraikin berrian ere gauza bera gertatzen da. Hori onartezina da. Irisigarritasunari dagokionez, gauza bera gertatzen da beste eraikin denetan". Hezkuntzan egin du azpimarra Reyesek ere: "Hezkuntzan arreta ez dago indibidualizatuta, eta haur denak zaku berean sartzen dituzte. Denei ezartzen zaizkien arau orokor batzuk daude, eta horietan sartzen ez bazara, hor konpon".
Aranbarrik festak ere ekarri ditu gogora: "Denok gara herritarrak, eta egon ziur denok ezin izango dugula gauza beretan parte hartu, baina festak, adibidez, denontzat direla esaten da, eta ez da hala". Ildo horretatik, argi du azpeitiarrak Marea Urdinak zer eskatzen duen: "Haur guztiek aukera izan behar dute bizitza osotasunean bizitzeko. Dena ezingo dute besteek bezala egin, baina egokitzapenak egin ahal dira; adibidez, zinera joan eta norbaitek ez badu entzuten, azpitituluak jarri beharko dira. Ez dugu inoiz ahaztu behar edonork izan dezakeela zerbait edonoiz".
"Zerbaitek guretzako balio badu, denontzako balio duen seinale. Horixe da inklusioa"
Elkartea gauza asko lortzen ari dela diote familiek, baina azaldu dute gogorra dela prozesu hori ere. Hala dio Urteagak: "Lau orriko kexak idazten ditut nik, eta askotan ez duzu ezer ere lortzen. Nazkatu egiten zara beti eskean, bestelako entretenimenduak ere baditugu eta". Beristainek sentsibilizazioari eman dio garrantzia: "Niretzako garrantzitsua da jendeak Norak zer duen jakitea. Bere gelakoek badakite, baina zaharragoek edo gazteagoek, ez". Informazio falta salatu du, bere aldetik, Reyesek: "Jarek 7-8 urte zituenean jakin genuen arreta goiztiarreko laguntzak eska genitzazkeela, ordura arte ez genekien ezer, eta dena geure kabuz egin genuen. Informazio falta ikaragarria dagoela iruditzen zait". Funtsean, gizartea herritar denegana egokitzea da aniztasun funtzionala duten haurren familiek eskatzen dutena, hori baita inklusioaren oinarria. Halaxe borobildu du hitzartzea Urteagak, lerroburu batez: "Zerbaitek guretzako balio badu, denontzako balio duen seinale. Horixe da inklusioa".